Parama Elijai

Elijai beveik ketveri metai, tačiau ji vis dar nekalba, nevaikšto, jos raidą apriboja sutrikusi viso kūno raumenų inervacija.

Mergaitė yra labai įsitempusi, jautri prisilietimams, garsui, šviesai. Judėjimo galimybes papildomai apsunkina esama klubų displazija. Padėti gali reabilitacija “Olinek” centre, Lenkijoje.

Specialistų teigimu kasdieninės mankštos šiuo metu yra gyvybiškai svarbios, kad būtų galima kuo labiau atitolinti ortopedines operacijas. Dėl komplikuotos kaulinio ir raumeninio vystymosi eigos, mankštos turi būti atliekamos su profesionalių specialistų pagalba.

Elijai yra reikalinga visų MŪSŲ pagalba!

✨KARTU mes galime DAUGIAU!✨

Paramą suteikti galite:

🔸 A/S LT807300010144236452

Gavėjas – „Rūpestinga širdelė“

PASKIRTIS – Parama Elijai

„Swedbank“ AB Banko kodas 73000

🔸 Paypal: https://www.paypal.com/donate?hosted_button_id=LURRUWNCMFWGS

🔸 Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)

ELIJOS ISTORIJA

Laukdama Elijos gimimo, net nenutuokiau, kad mano gyvenimas apsivers aukštyn kojomis ir viskas bus taip, kaip yra šiandien…

Nėštumas buvo lengvas, sklandus, viskas buvo puiku. Vaisius vystėsi gerai, tad jaudintis ar nerimauti, nebuvo priežasties. Paskutinio nėštumo mėnesio apžiūros metu gydytoja užfiksavo, kad vaisiaus vandenų kiekio mažoka ir nusprendė mane siųsti į ligoninę. Ligoninėje patvirtinus vaisiaus vandenų kiekio sumažėjimą, nutarta gimdymą skatinti. Mergaitė gimė 2017 m. sausio 13 d. Gimdymas buvo sklandus, greitas, be jokių gimdymo komplikacijų. Kūdikis buvo apžiūrėtas medikų, pasvertas, pamatuotas, įvertintas aukštais balais ir priglaustas prie manęs. Po įprastų trijų parų, praleistų ligoninėje, mus abi dar kartą apžiūrėjo visi specialistai, patikslinta, kad viskas gerai ir su palinkėjimu augti sveikom ir laimingom, išleido vykti į namus. Elija į namus atnešė daug meilės, šilumos ir mažo rūpestėlio.

Gyvenom įprastu ritmu, džiaugėmės kiekviena diena. Sulaukiau ir pirmųjų gugavimų ir pirmos šypsenos, gražaus akių kontakto – linksmas kūdikis. Suėjus dviems mėnesiams, Šeimos gydytojo siuntimu apsilankėme pas ortopedą. Jis mergaitei diagnozavo dešiniojo klubo displaziją. Buvo neramu, kaip toks mažas kūdikis išbus sukaustytas du mėnesius įtvarais. Gydytojas nuramino, kad viskas susitvarkys ir pamiršit šiuos nepatogumus. Tačiau dviejų mėnesių neužteko nešioti įtvarus ir prisidėjo dar du mėnesiai įtvarų nešiojimo. Nors kojyčių judinti Elija negalėjo, bet ji smagiai gultuke rankytėmis žaisdavo su žaisliukais ir juos kalbindavo. Sulaukus pusės metukų, Elijos kojytės pasveiko ir pagaliau buvo nuimti įtvarai. Kadangi Elija buvo suvaržyta nuo nugaros iki kojų, ji negalėjo nei verstis, nei sėdėti, todėl ortopedo rekomendacija Elijai, buvo po truputį lankyti mankštas, masažus kojytėms atstatyti, kad pasivytų bendraamžių raidą.

Pradėjome lankyti masažus, kurių metu Elija labai verkdavo, įsitempdavo, jausdavo didelį diskomfortą. Tačiau specialistė to nesureikšmindavo ir toliau tęsdavo procedūrą. Buvo skaudu žiūrėti į graudžiai verkiančią dukrytę, bet pasitikėjau specialiste. Atlikus dešimties masažų kursą, pastebėjau pokyčius Elijos elgsenoje. Dukrytė tapo jautresnė prisilietimams, neramesnė, dažniau susigraudindavo. Tačiau, nieko blogo neįtarus, nuvykome pasidaryti šešių mėnesių kūdikiams rekomenduojamus skiepus. Praėjus savaitei, Elija nustojo guguoti, nebesidomėjo savo žaisliukais, nebeišlaikė akių kontakto, tapo vangesnė, atsirado rankyčių drebėjimas. Pradėjome lankyti kineziterapijos užsiėmimus dėl tolimesnio jos raidos vystymosi. Vieno užsiėmimo metu kineziterapeutė pastebėjo, kad judesio metu atsilieka Elijos akytės ir rekomendavo nuvykti neurologo apžiūrai. Tuomet supratau, kad kažkas atsitiko su mano mergyte. Nuvykus pas neurologą išgirdau žodžius, kurių net negalėjau suvokti “Čia apie sveiką vaiką net nėra kalbos,” žemė slydo iš po kojų, “Guldysim į neurologinį skyrių atlikti kompiuterinę tomografiją ir atliksime encefalogramą įtariamai epilepsijai nustatyti”. Gavus kompiuterinės tomografijos rezultatus, nieko tokio, kas galėjo sutrikdyti jos raidą, nerasta. Encefalograma irgi nieko neparodė, tačiau dėl rankyčių drebėjimo gydytoja paskyrė vaistus nuo epilepsijos, o galutinė išvada mišrūs specifiniai raidos sutrikimai. Nenorėjau nuleisti rankų, todėl kreipiausi į daugiau patirties turintį neurologą.

Elijai buvo 10 mėnesių, kai nuvykome pas kitą neurologę. Ji nusprendė padaryti galvos smegenų magnetinį rezonansą ir pakartotinį encefalogramos tyrimą. Gavus magnetinio rezonanso atsakymą, buvo nustatyta didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) nebuvimas, regos nervo subatrofija. Taip pat nustatė epilepsiją , spazminį cerebrinį paralyžių ir mikrocefaliją. Gydytojai pateikus puokštę baisių diagnozių, neturėjau supratimo nei ar jos pagydomos ar ne ir niekas negalėjo pasakyti, kaip toliau vystysis mano vaikas ir ko laukti. Epilepsijai gydyti buvo paskirtas mėnesio trukmės hormoninis gydymas ir reabilitacijos. Tikėjomės, jog hormoninis gydymas sustabdys rankyčių drebėjimą ir pagerės bendra būklė. Paguodė tik tai, kad infatiliniai spazmai dingo. Daugiau niekuom padėti negalėjo, todėl paskyrė toliau tęsti reabilitacijas. Nežinau kaip jaučiausi, nežinojau kas bus.

Vos grįžus namo atsidūrėme reanimacijoje su stipriu plaučių uždegimu – hormoninis gydymas nusilpnino imuninę sistemą. Ačiū Dievui, mergaitė greitai pasveiko, tačiau jos raida sparčiai blogėjo: susilpnėjo galvos kontrolė, tapo mieguista, neįgijo naujų įgūdžių ir atsirado nauji epilepsijos priepuoliai. Buvo paskirta vartoti vaistus nuo epilepsijos. Priepuoliai vis dažnėjo, kartais jų būdavo iki 40 kartų per dieną.

Tačiau aš nepasidaviau ir toliau ieškojau įvairiausių būdų, kaip padėti Elijai. Pradėjome taikyti akupunktūrą, kuri Elijai labai tiko. Pastebėjau, kad priepuoliai vis rečiau pasikartoja. Taip pat intensyviai pradėjome lankytis pas logopedę, kineziterapeutę ir ergoterapeutą. Lankėmės sanatorijose, stengėmės išnaudoti viską, ką duoda valstybė. Tačiau didelių pasiekimų nebuvo matyti, o ir pati supratau, kad Elijai reikia stiprių specialistų. Tad palikę savo gimtąjį miestą ir namus, atradome puikią privačią kliniką Kaune, kurioje dirba viena stipriausių kineziterapeučių ir kitų, mums reikalingų specialistų. Mankštas lankome tris kartus per savaitę, du kartus ergoterapijos užsiėmimus ir du kartus pas logopedę. Taip pat papildomai pradėjome lankyti neurotreniruotes, kurių Elijai rekomenduojama 150 per metus. Sekant kitų vaikų, su panašiomis diagnozėmis, pavyzdžiais, visų šių procedūrų visuma gali pagerinti Elijos gyvenimo kokybę.

Širdis džiaugiasi, kad Elija puikiai toleruoja mankštas, jų metu deda visas pastangas, suvokdama, ko iš jos reikalaujama, tačiau kūnas ne visada lengvai pasiduoda terapijom. Reikia nuolatinio ir atkaklaus darbo. Kai matau, kad Elija nepasiduoda jai mestiems iššūkiams, negaliu pasiduoti ir aš. Tačiau mano pastangų ir noro neužtenka, nes viskas remiasi į mano ribotas finansines galimybes, kurias man suteikia tik valstybė. Dirbti galimybių neturiu, nes Elija rūpinuosi ir prižiūriu aš viena. Kadangi didžiausių pokyčių galima pasiekti iki penkerių metų amžiaus, dabar labai svarbu intensyviai lankytis terapijose. Nors Elija vis dar savarankiškai nesėdi, nevaikšto, nekalba, nesiekia žaisliukų ir juos tik trumpai išlaiko rankytėse, tačiau džiaugiuosi jos mažais pasiekimais ir terapijų duodamais rezultatais. Jūsų visų pagalba leis palengvinti mūsų kasdienius sunkumus ir Elijai nenustoti tobulėti. Nes maža širdis plaka, kai didelė širdis jai padeda.