Parama Matui

MATO ISTORIJA

Matas buvo labai lauktas ir planuotas vaikelis,  tačiau laukimas nebuvo labai sklandus, todėl mama visą nėštumo buvo tausojančiame rėžime, ligoninėse. Dėjo visas pastangas, kad išsaugoti ilgai lauktą brangenybę. Matas vystėsi gerai ir kai atėjo laikas gimdyti, atrodė didžiausias gyvenimo džiaugsmas jau ranka pasiekiamas, bet likimas nusprendė, kad džiaugtis dar anksti. 

Gimdymo pradžioje viskas ėjosi nepalankia linkme, nes keitėsi pamaina, tuo pačiu pasikeitė ir gimdymą priimanti gydytoja. Priiminėjusi  gimdymą gydytoja, greičiausiai dėl patirties stokos ar dėl kitų  nežinomų/nesuprantamų priežasčių, matydama vaikelio dingstančius tonusus ir prastėjančią mamos būklę, neskubėjo atlikti Cezario pjūvio ir tik kai tonusai trumpam pradingo antrą kartą, pakvietė kitą budintį gydytoją, kuris pradžioj dar bandė tęsti natūralaus gimdymo procesą, bet situacijai akivaizdžiai prastėjant ir nepastoviems tonusams, daktarai nusprendė daryti ekstrinį Cezario pjūvį.

Pirmas savo 10 gyvenimo minučių Matas buvo gaivinamas. Pagal Apgar skalę 0 ir 3/4. 

Deguonies stygius lėmė kraujo išsiliejimą į smegenis ir epilepsijos priepuolius. Šiai dienai priepuolių nėra (vaistų nereikia gerti) ir dėl to be galo šeima džiaugiasi, tačiau išliko sunki negalia ir šalia jos gretutinės ligos: diskinezinis cerebrinis paralyžius(G80.3), mišrus raidos sutrikimas(F83), plokščiapėdystė (M21.4), toleregyste (H52.0), širdies yda(R01.0), alerginis rinitas.

Mato mama pabudusi po narkozes, pamatė vyro akis, kuriuose matėsi , kad įvyko kažkas labai blogo. Niekas iš medikų konkrečiai nieko nesakė, tik veide pas vienus matėsi kaltės jausmas, pas kitus užuojauta ir gailestis.

Po tokios nelaimės, šeima nesulaukė jokios psichologinės pagalbos, kuri buvo taip reikalinga tą akimirką ar informacijos kur kreiptis ir kaip elgtis tokiu atveju, nes tiesa ta, kad tai yra labai sunku, kai per vieną akimirką, šeimos gyvenimas sudūžta į šipulius ir to skausmo apsakyti neįmanoma, gali tai tik pajausti to paties likimo žmonės.

Matui gulint reanimacijoje ir berniuko tėčiui paklausus vienos iš reanimacijos gydytojų, kokios Mato galimybės ir ko tikėtis, bei  išgirdus tokį atsakymą „o ko galima tikėtis, nesitikėkite nieko“ – šeimai buvo tikrai nepakeliama.

Šeima, pirmą mėnesį praleido ligoninėje, kur teko išmokti kaip rūpintis Matu. Jis buvo labai silpnas, vangus, neturėjo rijimo reflekso, dėl ko teko jį maitinti per zondą ir daug kitų niuansų, apie kuriuos, kuriant savo svajonių pasaulį, niekada tėvai nepagalvojo.

Šeima lankėsi pas daug specialistų, tikėdamiesi rasti pagalba, atsakymus, kodėl taip įvyko, kaip jam dabar gali padėti. 

Tyrėsi pas genetikus apie 3 metus ir atsakymas „genetinių ligų nerasta“ (nors po gimdymo, dar būnant ligoninėje, vienas daktaras  bandė įtikinti, kad taip atsitiko su Matu ,nes jis turėjo galimai genetiniu ligų ir dėl to gimdymas komplikavosi), bet akivaizdu, kad tai buvo  gimdymo traumos pasekmė. 

Buvo pasiūlymų teistis su medike/ligonine dėl sugriauto Mato likimo, bet po ilgu apmąstymų, šeima suprato, kad sveikatos sūnui tai negrąžins, o verčiau visas pastangas skirti Mato gydymui. 

Šiandien, Matui beveik 8m., bet  pats jis dar negali savarankiškai vaikščioti. Jis nueina tik nedidelius atstumus, laikant už rankos. Dėl esančios negalios, jo raumenų tonusas yra žemas, jis greit pavargsta. Pagrindinis judėjimo būdas- ropojimas.

Kasdieniniame gyvenime reikalinga pastovi pagalba, kadangi dar daug ko negali atlikti pats. Didelių pastangų dėka, jis išmoko tai, ko nesitikėjo net patys gydytojai, kad jam pavyks. 

Matas yra tikras kovotojas. Nuo pat savo pirmos gyvenimo dienos, jis kabinosi į gyvenimą, nors kelias buvo tikrai nelengvas. Gimęs Matas negalėjo pats kvėpuoti, valgyti, jo raida vėlavo. Dėl silpnos imuninės sistemos, labai greitai apsikrėsdavo, dažnai sirgdavo ir buvo labai sunku lankyti užsiėmimus. Bet metams bėgant, jam augant  ir stiprėjant, mažais žingsneliais jis tikrai daug pasiekė.

Jis yra švelnus , jautrus ir  empatiškas vaikas. Jam vis dar būna sunku sutelkti dėmesį ilgesniam laikui. Sunku suvaldyti savo emocijas, išreikšti žodžiais savo jausmus bei mintis, todėl susiduria su komunikavimo problemomis. Aplinkiniai ne visada supranta jo kalbą, nors tėveliams jo kalba yra suprantama. Jie greit nuspėja jo nuotaiką, pagauna mintį ir supranta ko jis nori, ir apie ką jis kalba, svajoja. Matui labai patinka dainuoti (turi neblogą muzikinę klausą) muzikuoti, plaukioti baseine, žaisti kompiuterinius žaidimus ir leisti laiką internete. Taip pat mėgsta išdykauti ir kaip visi vaikai pamaištauti.

Jam Patinka matematika, užsienio kalbos anglų, rusų, lenkų. Kai kažko nesupranta, paprašo išversti į lietuvių kalbą.

Mūsų džiaugsmui ir nuostabai, išmoko skaičiuoti, skaityti ir labai džiaugiasi, kai jam pavyksta kažką atlikti pačiam.

Jis turi daug svajonių ir planų, kaip, pavyzdžiui, skristi su lėktuvu prie jūros, dainuoti ant scenos, išmokti važiuoti dviračiu, paspirtuku, turėti draugų ir dar daug daug visko. Matas sako, kai užaugs, tai „vairuos mašiną ir dirbs su kompiuteriu“

Tėveliai, Matui visada sako – tu viską gali, jeigu tik norėsi ir įdėsi daug pastangų. Jie visada stengiasi savo  sunkumus įveikti patys, neprašant pagalbos, nes kiekvienas žmogus turi savo bėdas/problemas, kurios jam yra pačios didžiausios ir svarbiausios, nes su jomis jis susiduria ir gyvena kiekvieną dieną. Bet deja likimas iškrėtė dar vieną „pokštą“ ir  2021 metais mano tėtį, žaidžiant futbolą  (37m) ištiko infarktas, po kurio jo fizines, o tuo pačiu ir finansines šeimos galimybės labai sumažėjo. Mama turėjo išeiti iš darbo, nes visą savo laiką skyria Matui, vežiojimui į/iš mokyklos, bei į įvairius užsiėmimas, be kurių jis nebūtų tiek pasiekęs, kiek yra pasiekęs dabar. Bet mes, kaip ir visi tėvai, norim savo vaikui suteikti maksimumą.

Šiuo metu, Mato tėvelių, didžiausias  ir artimiausias tikslas, kad berniukas pats pradėtų vaikščioti, ir būtų kuo labiau savarankiškesnis.

Gydytoju nuomone, jis turi ir gali vaikščioti pats, bet kad tai pasiekti, reikia daug dirbti ir nesustoti, teikti kompleksiškus užsiėmimus.

Šeima lanko valstybės apmokamas reabilitacijas „Santaros klinikoje“ (kas yra labai mažai, tokiems vaikams kaip Matas), retkarčiais taip pat sanatorijas Lietuvoje.

Taip pat lankosi pas logopedą, užsiėmimus su elipsiniu treniruokliu, hipoterapiją, kineziterapiją, ergoterapiją, NeurOptimal smegenų treniruotes.

Gebėjimas savarankiškai vaikščioti jam atvertų duris į savarankiškesni gyvenimą, išplėstų galimybių ribas,

Todėl, šeima labai norėtų išbandyti reabilitaciją Lenkijoje „Olinek,“ ir  tikisi, kad gal tai ,,pralauš ledus,,.