Roko Istorija

Ši istorija liūdna ir sunki. Tačiau su didele viltimi ir tikėjimu palengvinti Roko bei jo šeimos kasdienybę galime…

Roko tėveliai, tai išgyvena jau antrą kartą. Sunki, nežinoma diagnozė prieš 15 metų nusinešė mažojo Mantuko gyvybę. Gyvenimas tesėsi ir Mantuko tėveliai susilaukė dar vieno nuostabaus berniuko – Roko. Meilaus, linksmo ir gero vaikučio. Rokas gimė 27 sav. 1455 g, 38 cm ūgio. Po gimdymo gydytojai informavo, jog Roko mamai – chorionamnionitas. Kauno klinikose, naujagymių reanimacijoje mama kartu su sūneliu gulėjo dar 2 mėn. Rokučio svoris augo gerai. Taigi, Rokas būdamas 7-8 mėn pradėjo sėdėti. Iki to laiko jis lankėsi pas kineziterapiautą. Savarankiškai vaikščioti vaikutis pradėjo būdamas 1,5 metų amžiaus. Na o po to pradėjo bėgioti, kur tik akys mato ir žinoma mėgo kalbėti.

Būdamas 2 metukų Roko raida atsilikinėjo. Tėvai nusprendė ir toliau vaiką vesti pas specialistus, tačiau tai padaryti su kiekvienu kartu darėsi vis sunkiau… Užėjus į kabinetą Rokas verkdavo ir nieko padaryti su vaikučiu nebuvo galima. Todėl specialistai nusprendė apmokyti mamą, kad ši namuose Roką mankštintų. Laikas bėgo, Rokas makštindavosi, tačiau buvo pastebėta, jog berniukui darosi sunkiau vaikščioti, susipainiodavo kojytės…

Tėvai iškart tai pastebėję apsilankė pas ortopedus, kurie atlikę vertinimą nieko blogo nepastebėjo. Tėvai buvo nukreipti pas genetikus į Kauno klinikas. Vėliau sekė neurologė… Begalė tyrimų… Ir taip iki tol, kol prasidėjo pirmasis karantinas. Atėjus vasarai tyrimai ir toliau buvo atlikinėjami. Šį kartą tėvai lankėsi pas genetikus Vilniuje. Atlikti tyrimai nenudžiugino. Gydytojų paskelbta diagnozė – negailestinga.  GM2 gangliozidozė (Tay-Sachs), ir jai jokio gydymo nėra, tik simptominis… Galiausiai, š.m. kovo mėnesį, Rokutis atkentėjo operaciją, kurios metu į jo skranduką įstatyta gastro stoma, per kurią berniukas yra maitinamas… Šiuo metu Rokas kenčia nuo epilepsijos, deguonies trūkumo.

Rokas savarankiškai nebesėdi, nebevaikšto… Jei ką nors pavyksta sugriebti ir bent šiek tiek išlaikyti rankytėse – tėveliai labai džiaugiasi… Deja, bet Rokučio raida grįžo atgal į kūdikystę… Rokučiui yra reikalingi specialūs mišiniai, kuriuos šeima jau kurį laiką naudoja. Tačiau finansiškai tai yra sunku, kadangi ligonių kasos šio maistelio nekompensuoja. Visų geros valios žmonių prašome padėti.