PARAMA Emilijui

EMILIJUS VAINILAITIS

AMŽIUS – 6m.
DIAGNOZĖ – spinalinė raumenų atrofija.
ŠEIMOS SVAJONĖ – finansinė pagalba maitinamiesiems specialiesiams mišinukams, kurie palaiko Emilijaus svorį ir gyvybę.

EMILIJAUS ISTORIJA🕊️

Gimus berniukui, pirmomis Emilijaus gyvenimo dienomis, niekas nebūtų drįsęs teigti, jog berniukas serga. Tačiau praėjus keletai savaičių, matomas vaizdas pradėjo kelti įtarimų. Berniuko raumenys buvo labai silpni ir suglebę, taip pat jam sunkiai sekėsi valgyti.

Šeima nedelsiant pradėjo ieškoti priežasties. Atlikti tyrimai išsamesnio atsakymo nepateikė… Gavusi rekomendacijas Emilijaus šeima kartu su berniuku lankėsi masažuose, taip pat vyko ir pas neurologą, kitus specialistus. Kol galiausiai atvyko pas gyd. genetiką. Papasakojusi viską apie berniuko sveikatą, Emilijaus mama sulaukę atsakymo, jog berniukui nedelsiant reikia atlikti tyrimus, tačiau jų laukti teko mėnesį.

Emilijus vis dažniau sirgdavo kvepavimo takų infekcijomis, kaip bronhitas, o galiausiai viskas perėjo ir į plaučius… Tik vėliau buvo išsiaiškinta, jog nuo šių ligų berniukas galėjo mirti… Deja, teko dėti tracheostominį vamzdelį ir pajungti dirbtinę plaučių ventiliaciją. Maždaug 7-ame Emilijaus gyvenimo mėnesyje, buvo sulaukta ligos diagnozė – Spinalinė raumenų atrofija. Tai genetiškai paveldima liga. Organizme nėra gaminamas reikiamas baltymas raumenims, dėl to raumenys ilgainiui pradeda silpnėti, o galiausiai sunyksta.

Sužinojusi diagnozę, šeima nedelsiant išvyko į Kauno klinikas. Ten sutiko puikią specialistę, kuri pasirūpino šeima, nukreipė pas reikiamus specialistus, kurie lig šiol prižiūri Emilijų. Šios ligos gydymas Lietuvoje yra kompensuojamas, tačiau kas kartą norint gauti gydymą yra reikalinga pereiti tam tikrus nustatytus kriterijus, tokius kaip: sveikatos stabilumas ir žinoma – svoris. Su svoriu Emilijui tenka kovoti nuo pat gimimo.

Jau kurį laiką Emilijus yra maitinamas specialiais mišiniais, kurie nėra kompensuojami ir yra labai brangūs, bet tai vienintėlis maistas, kuris palaiko ir po truputi leidžia Emilijaus svoriui didėti… Augant Emilijui mišinių kiekio poreikis didėja, o tai finansiškai tampa nebepakeliama našta… Emilijaus šeima prašo pagalbos.