Parama Nojui - 10546 € paaukota

Šiam mažam, tačiau be galo stipriam, 3.5 metų amžiaus berniukui, kaip niekad svarbi visų mūsų pagalba.

Nojui reikalingi intensyvios terapijos kursai Olinek reabilitacijos centre, Slovakijoje.

Mažajam Nojui nustatyta ne viena baugiai skambanti diagnozė: kitokia išplitusi (generalizuota) epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai; įgimtos didžiosios smegenų jungties (corpus callosum) formavimosi ydos; mikrocefalija; regos nervo atrofija, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai; be to, berniukas turi gastrostomą, nes pats negali valgyti.

Remiantis moksliniais tyrimais, smegenys pajėgios efektyviai įsisavinti judesių mokymą tik iki 5 metų amžiaus, todėl labai svabu šiuo metu Nojaus kasdienines mankštas papildyti intensyvios terapijos kursais mažiausiai 2 kartus per metus. Vėliau bus per vėlu.

Susivienykime dėl bendro tikslo – padėkime Nojui nuvykti į Slovakijoje esantį, reabilitacijos centrą. 

Tegul berniukas pajuntą vaikystės džiaugsmą.

Paramą galite suteikti:

🔸 A/S LT80 7300 0101 4423 6452

Gavėjas – Rūpestinga širdelė

Paskirtis – PARAMA NOJUI

“Swedbank” AB

Banko kodas 73000

🔸 PayPal: info@rupestingasirdele.lt

🔸 Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA

(SMS kaina 5 EUR)

 

NOJAUS ISTORIJA

Labas, esu Nojus Ivanauskas, man dabar trys su puse metų. Esame trijų asmenų šeima, kurią išlaiko vienas tėtis. Tad norėčiau papasakoti savo istoriją. Gimiau 2017 05 26 anksčiau laiko. Taip jau nutiko, jog mama nebejautė mano judesių ir išsikvietė greitają pagalbą. Mano širdelės tonai buvo nereguliarūs, todėl skubiai atliktas cezario pjūvis. Nekvėpavau (hipoksija). Po kokių keturių minučių gaivinimo įkvėpiau pirmą oro gurkšnį. Tėvai sakė jog gimiau gražus 2,9 kg. berniukas. Tačiau greitai pradėjo aiškėti pirmosios problemos, nes gimiau su didžiosios smegenų jungties displazija.

Pirmuosius gyvenimo mėnesius nuolatos varstėme gydytojų kabineto duris. Aiškėjo vis daugiau detalių susijusių su mano sveikata. Tapo aišku, jog yra specifinis mišrus raidos sutrikimas, regos nervo atrofija, klausos sutrikimai. Man buvo sunku maitintis, todėl nuolatos springau ir visa tai lydėjo gausūs ir nuolatiniai atpylinėjimai. Sunkiai augo svoris.

Ėjo mėnesiai, o raida stipriai atsiliko. Gydytojų prognozės nieko gero nežadėjo. Kėlė vis daugiau nerimo ir neaiškumo mano tėvams. Daugiau klausimų negu atsakymų. Praleista daug laiko ieškant informacijos susijusios su mano sveikata. Pradėjau lankyti mankšteles pas kineziterapeutus, baseiną ir jau atrodė, kad pradėjau stiprėti.

Einant aštuntam mėnesiui prausimosi metu ištiko pirmasis epilepsijos priepuolis, kuris sukėlė mamai didžiulį išgąstį ir nežinią ką dabar daryti bei kas bus toliau. Taip aš atsidūriau ligoninėje. Nuolatiniai tyrimai, dažnėjantys priepuoliai išsekino, kol galiausiai buvo suderinti vaistai. Teko vėl pradėti viską mokintis iš naujo. Negana to, dešimties mėnesių atsidūriau ligoninėje. Vėl. Šį kartą dėl aspiracinės pneumonijos (kai maistas patenka į plaučius). Tuomet tėveliai išgirdo dar vieną netikėtą žinią – bendru gydytojų nutarimu nuspręsta suformuoti gastrostomą (maitinimas vamzdeliu į skranduką). Grįžus namo vėl sekė nuolatinės mankštos ir siekis kuo greičiau atsistatyti ir sustiprėti.

Mūsų gyvenimas tai kaip linksmieji kalneliai. Nenustoja kartotis epilepsija arba plaučių uždegimas ir tenka gulėti ligoninėse – silpnėjame. Grįžus namo – nuolatinis darbas su kineziterapeutais ir ergoterapeutais – stengiamės atstatyti tai, ką praradome ir toliau sustiprėti.

Bendra raida vis dar stipriai atsiliko. Suėjus vieneriems metukams išgirdome naują diagnozę – ataksinis cerebrinis paralyžius. Tai tik dar viena diagnozė prie jų sąrašo. Nepaisant to, gyvenimas toliau sukosi savo ritmu. Nesustojome – judėjome į priekį. Su mama pradėjome lankytis vaikų reabilitacijos sanatorijoje. Ten išmokau tvirčiau laikyti galvą, sustiprėjo raumenynas. Taip pat pagerėjo rankų ir kojų atraminės funkcijos. Pradėjau stebėti žaislus, kai kuriuos iš jų bandžiau paimti į rankutes, apžiūrinėti ką paėmiau ir pabandyti jų paragauti.

Antraisiais gyvenimo metais man pripažintas abipusis klausos prikurtimas ir išrašyti klausos aparatai. Bet man buvo sunku juos nešioti, nes prie jų nepripratau ir netgi panešiojus juos ilgiau man padažnėdavo epilepsijos priepuolių. Taip, jie niekur nedingo, nuolatos bent kartą per savaitę pasireikšdavo, o jei netgi padažnėdavo, tai tekdavo didinti vaistų dozes. Deja, po dozių padidinimo tapdavau mieguistas ir apatiškas – reikėdavo poros savaičių prie to priprasti, kad ir vėl galėčiau kibti į savo darbus visa jėga. Šie metai nelabai kuo skyrėsi nuo praėjusių –  nuolatiniai sirgimai ir gulėjimai ligoninėje, vizitai pas gydytojus, sportavimas ir stiprėjimas vaikų reabilitacijos sanatorijoje. Lapkričio viduryje atrodė eilinį sykį susirgau –  pakilo aukšta temperatūra ir įvyko stiprūs priepuoliai. Atsidūriau aš vėl ligoninėje, tik šį kartą teko ten praleisti geras tris savaites iš kurių net dvi –  vaiku intensyvios terapijos skyriuje. Ten aš visą laiką miegojau, o pabusdavau tik tam, kad nuolatos kosėčiau. Jaučiausi tikrai prastai ir silpnai. Tik vėliau sužinojau, kad tuo metu tėveliai buvo visą laiką nežinioje, nes mano gyvybė kabojo ant plauko. Visa laimė, kad gruodį aš grįžau į namus įveikęs visas negandas. Po mano grįžimo ne už ilgo buvo kažkokia šventė pavadinimu „|Kalėdos“. Jos švęsti važiavome pas močiutę, ten pradėjau domėtis girliandomis ir tuo keistu žaliu, duriančiu augalu namuose. Kažkodėl visi norėjo jog aš jį paliesčiau – tai gi duria!!

Tretieji gyvenimo metai išsiskyrė tuo jog nebevyko jokie užsiėmimai, man teko sportuoti tik su mama. Sako, jog viskas buvo uždaryta dėl viruso. Bet man gerai –  daugiau laiko galėjau praleisti ne tik su mama, su kuria esu nuolatos, bet ir su tėčiu – jis pradėjo dirbti iš namų. Iki tol aš jį retai matydavau, tėvelis būdavo vis darbe ir darbe. Aš nelabai supratau kodėl, bet ir nesiskundžiau – tėveliai sakydavo, kad gyvenimui ir mano priežiūrai reikia nemažai pinigėlių ir juos reikia uždirbti..

 Dabar man jau trys su puse metukų. Šiuo metu labai mėgstu kai su manimi kiti žmonės bendrauja, žaidžia, krykštauju kutenamas, šypsausi, moku ploti katučių, stebėti rodomus daiktus, jei juos duoda  moku juos paimti viena ranka ir bandau jų paragauti, bet vis dar esu maitinamas per gastrostomą. Mėgstamiausias šios dienos užsiėmimas –  prilaikant už rankyčių pačiam stovėti, taip pat bandau kalbėti, bet tėveliai sako, kad norint to pasiekti reikės tikrai daug specialistų pagalbos. 

Nepaisant patirtų gyvenimo išdaigų mes stumiamės į priekį. Ir stengiamės iš visų jėgų stiprėti. Gyvename viltimi ir tikėjimu jog rytojus bus geresnis, o aš –  stipresnis. Nusimato dar daug darbo. Šiuo metu mums reikia dar daugiau kineziterapinių, ergoterapinių ir logoterapinių užsiėmimų. Manau, niekam ne paslaptis, jog tai kainuoja ne tik daug valios ir pastangų, bet ir finansų, todėl mums reikia ir Jūsų pagalbos. Jeigu galėtumėte finansiškai prisidėti prie mano stiprėjimo, būsiu labai dėkingas.

Savo pasakojimą baigiu. Bet mūsų vargai nesibaigia. Manęs laukia ilgas nuolatinis mokymosi procesas. Turiu išmokti dar daug naujų dalykų. Kai kurių iš jų net po kelis kartus iš naujo. Aš tik galiu pažadėti, kad mes nesustosime ir kiek jėgos leis judėsime į priekį. Ir tik į priekį.

 

Paramą galite suteikti:

🔸 A/S LT80 7300 0101 4423 6452

Paskirtis – PARAMA NOJUI

Gavėjas – Rūpestinga širdelė

“Swedbank” AB

Banko kodas 73000

🔸 PayPal: info@rupestingasirdele.lt

🔸 Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA

(SMS kaina 5 EUR)

 

ATNAUJINTA INFORMACIJA

 
✨ Norime pasidalinti džiaugsmu KARTU su jumis. Visų mūsų dėka išpildėme berniuko svajonę – nuvykti į Lenkijoje esantį reabilitacijos centrą „Olinek“, kuriame Nojus turėjo net 2 savaičių įvairiausių terapijų kursą ❤👏
Nojaus tėveliai neslepia šypsenų ir dalinasi įspūdžiai kartu su mumis, „Nojus namo grįžo sustiprėjęs, labiau tyrinėjantis aplinką bei, svarbiausia, laimingas“.

 

✨ Norime padėkoti Rūpestinga širdelė fondo mecenatui Gintarinė Vaistinė, kuri nelieka abejinga fondo globojamam šeimom ir suteikia paramą, kurios labiausiai reikia.