ARONO ISTORIJA

Aronas į šį pasaulį atėjo 38 nėštumo savaitę, jo gimimas buvo sklandus. Tačiau, netrukus, berniukui prireikė deguonies ir buvo skubiai išgabentas į reanimacijos skyrių. Po poros parų, berniuką iš Santaros akušerijos skyriaus perkėlė į naujagimių skyrių. Atlikti genetiniai tyrimai nieko blogo neparodė, bet gydytojų vizitai  ir tyrimai tęsėsi kasdien. Ligoninėje, Aronas praleido visą pirmą mėnesį. Neurologas pastebėjo hidrocefaliją, kad išsiplėtę smegenų skilveliai. Genetikai, dar kartą apžiūrėję Aroną, nusprendė atlikti papildomus išsamesnius genetinius tyrimus, nes berniuko veido bruožai sufleravo, kad vis  dėl to kažkas yra negerai. Toliau sekė kardiologų konsultacija, po jų tyrimų iš naujagimių skyriaus perkėlė į širdies chirurgijos skyrių, kuriame rado keletą širdies ydų, bet nieko tarsi gąsdinančio nebuvo. Sekantį ryta kardiologė atliko dar viena echoskopiją, kurios metu situacija kardinaliai pasikeitė į blogą pusę. Aronas tuoj pat buvo išsiųstas į reanimaciją, kur buvo atlikta operacija aortos koarktacija (pjūvis per šoną). Berniukui, tuo metu buvo tik 10 parų. Operacija pavyko sklandžiai.

Kai, Aronas, šiek tiek sustiprėjo su tėveliais vėl keliavo pas genetikus. Kraujo mėginiai buvo paimti tiek Aronui tiek ir jo tėvams. Po maždaug mėnesio, šeima sulaukė skambučio iš genetikės, kad rastas retas genetinis sutrikimas – 3-ios chromosomos trumpojo peties duplikacija, o berniuko mama su tėčiu neturi su tuo nieko bendro, nėra nešiotojai, tiesiog iš gamtos taip atėjo.

Po genetinių tyrimų, prasidėjo ilgas ir sunkus reabilitacijos kelias. Aronas pradėjo lankytis raidos centre. Pagal gydytojų ir raidos centre, dirbančių specialistų rekomendacijas, visa Arono ateitis priklauso nuo šeimos įdėto triūso. Būtent atrastas genetinis sutrikimas ir lemia širdies ydas, raidos atsilikimą, sunkumą mokytis vaikščioti. Kartais lydi ir protinė negalia. Sutrikimas tikrai retas, todėl informacijos lietuvių kalba yra labai mažai.

Antra operacija įvyko, kai berniukui buvo 5 mėnesiai, susiaurėjimas širdies kraujagyslėje atsirado visai kitoje vietoje, todėl šiuo metu įstatytas stentas (balionelis), kurį vaikui augant gali reikėti plėsti dar ne kartą. Dėl neurologiniu problemų vaikas yra stebimas, kas tris mėnesius neurologo. Hidrocefalija – skysčių kaupimąsi padėjo sustabdyti labai stiprūs vaistai. Tačiau smegenų skilveliai pas Arona didesni nei pas visus žmones. Tokie padidėję skilveliai liks visą likusį gyvenimą, o tai stabdo berniuko fizinę ir protinę raidą. Aronui 2,5 m. ir jis savarankiškai nevaikšto, tik vedamas už rankos. Nekalba. Sutrikusi stambioji motorika ir smulkioji motorika. Yra labai pozityvus ir darbštus berniukas, supranta, kad reikia daug ir kantriai dirbti. 

Šiais metais, mažasis herojus, kelis kartus per  savaitę, lankė reabilitacijos centre užsiėmimus, kurių metu, su juo dirbo visas būrys nuostabių specialistų. Vos tik atvykęs, berniukas buvo labai silpnas, kojelės neklausė, raumenukai atsakingi už laikyseną ir koordinaciją, nebuvo aktyvūs. Tačiau su begaliniu noru ir didele motyvacija stengėsi mažais žingsneliais judėti į priekį. Treniruotės berniukui suteikė ne tik daug džiaugsmo ir pasitikėjimo, bet ir leido turėti galimybę šiek tiek aktyviau judėti. Tačiau norint suteikti vaikui visą reikiamą pagalbą, susiduriama su finansine našta, kuri ilgaainiui tampa nepakeliama.  Tik gerų žmonių deka galima Aronui padėti pasiekti geresnių rezultatų.

KARTU MES GALIME DAUGIAU! 

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank” AB, Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA ARONUI

PayPal: paypal.com/donate

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)