Parama Timui

TIMAS ŽURAMSKIS

  • DIAGNOZĖ – Nemalino miopatija, epilepsija
  • ŠEIMOS SVAJONĖ– finansinė parama specialiam enteriniui mišiniui įsigyti
  • REIKALINGA SUMA– 6800 Eur
  • SURINKTA SUMA– 

TIMO ISTORIJA 

🕊️

Kiekvienas žmogus gimsta su unikalia gyvenimo istorija. Tačiau Timo istorija iš ties labai ypatinga. Jo kelias prasidėjo su didele ištverme ir nuostabia šeimos meile.

Timas gimė 2014 06 09 dieną.  Buvo 50 centimetrų ūgio ir 3570 gramų svorio. Nuo pat pradžių berniukas turėjo žemą raumenų tonusą, bet tėveliai tikėjosi, kad viskas pasikeis augant sūneliui. Iš pradžių jis nekėlė galvytės, visas buvo suglebęs. Pirmieji keli gyvenimo mėnesiai tapo iššūkiu visai šeimai. Timukui pirmąjį mėnesį pradėjo kristi svoris, po 2 mėnesių jis nustojo valgyti, o po 3,5 mėnesio jis neteko gebėjimo pats kvėpuoti. Nuo to laiko, Timas gyveno su dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatu (DVP) ir gastrostoma.  Netrukus šeima sužinojo ir apie  pakenktą geną (Acta 1), ši liga vadinasi nemalino  miopatiją. Tai heterogeninė genetinė liga, dažniausiai paveldima A-D būdu, kuri prasideda kūdikiams. Pagrindiniai ligos kriterijai yra hipotonija, hipotrofija, vėluojanti motorinė raida, generalizuotas raumenų silpnumas, dažnas veido, bulbarinių raumenų pažeidimas. Skirtingai nuo centrinės šerdies ligos, visi raumenys yra ploni ir hipoplastiški. Būdingi dismorfiški veido bruožai, aukštas gomurys, krūtinės ląstos ir pėdų deformacijos. 

       Tačiau šeima tikėjo ir neprarado vilties, kad Timui pavyks sustiprėti. Suėjus vieneriems metams, berniukas pradėjo po truputi tvirtėti. Visą dieną kvėpuodavo pats, pradėjo laikyti galvytę, stengėsi pats vartytis, truputi pasėdėti. Savarankiškai išmoko vaikščioti vaikštynės pagalba. Deja, 5 metų susirgo plaučių uždegimu, kuris Timą privertė vėl jungtis prie DVP aparatų. Padėtis darėsi vis sunkesnė, nes berniukas buvo priklausomas nuo DPV, ir tik kartais galėjo būti atjungtas nuo  dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatų. Maždaug būdamas 6 metų, Timas patyrė pirmąjį epilepsijos priepuolį. Šeima, įtarė, kad greičiausiai jį sukelia smegenų padidėjimas. Kurį, tai laiką viskas buvo kontroliuojama vaistais nuo epilepsijos iki tos siaubingo įvykio, kai Timukui buvo 7 metai ir 11mėnesių. Berniuką vos pavyko išgelbėti iš mirties gniaužtų,  kas nutiko, šeima, neturi atsakymo iki šiol. Priepuolio metu vaikas pamėlo, deguonies lygis nukrito. Mamai pavyko sūnų išgelbėti, bet užsitęsus traukuliams Timuką ištiko koma. Po komos, pabudo, bet jau vaikas buvo kitoks, nebe tas Timas….

Kad ir kaip buvo sunku, bet šeima nepasidavė, nuolat sportuoja, atvažiuoja logoterapeutė, daroma viskas kas tik įmanoma, kad palengvinti ir padėti sustiprėti Timui, nes jis šiuo metu gali tik pajudinti kelis pirštukus, truputi koją, kartais matosi, kad stengiasi pajudinti galvą, šypsosi, leidžia garsą jeigu kažko nori.

Tam, kad Timas galėtų ir toliau džiuginti savo artimuosius pasiekimais, reikia, kad  vaikučiui augtų svoris ir jis galėtų stiprėti, jam yra reikalingi specialūs mišinukai, kurie yra labai brangūs ir nekompensuojami. Tai yra labai didelė finansinė našta, kuri berniuko šeimai tampa nebepakeliama.

Nelikite abejingi ir prisidėkite prie Timo stiprėjimo ir tobulėjimo!

How you can donate:

🔸 A/S LT80 7300 0101 4423 6452

Recipient: Rūpestinga Širdelė

Paskirtis – PARAMA TIMUI

Beneficiary - Labdaros ir paramos fondas "Rupestinga sirdele"

Bank Code 73000

🔸 Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA

(SMS price 5 EUR)